Clann-Dealain-dè ... Airson a 'chiad uair a' cluinntinn an abairt seo, bidh mòran a 'smaoineachadh air leòmainn dathte sa bhad, a' sgoltadh gu dìcheallach eadar flùraichean agus aoibhneas leanabachd, a bhith air am bualadh le briseadh dùil agus dragh. Aig an aon àm, chan eil beatha na cloinne leis an syndrome dealan-dè idir mar sgeul sìthiche no dealbh iongantach. Anns an artaigil seo, bruidhnidh sinn mu epidermolysis tarbhteach tinn - galar ginteil ainneamh a bheir buaidh air craiceann a 'chorp daonna.
Epidermolysis torrach: Adhbharan
Mar riaghailt, bidh pàrantan clann dealan-dè ag ionnsachadh mu thinneas craicinn an leanaibh aca anns a 'chiad latha (agus eadhon uairean) an dèidh breith na pàisde. Airson a 'chiad uair chaidh a ràdh gu robh an galar seo cho tràth ri deireadh an 19mh linn, ann an 1886.
Is e adhbhar gintinn a th 'ann an adhbhar a' ghalair a tha a 'toirt air falbh an t-sreath epidermal den chomas air gnìomh dìon a dhèanamh. Tha an locht seo air a chraoladh bho na pàrantan a tha nan luchd-giùlain falaichte, no a tha ag èirigh gu dòigheil. Mar thoradh air an sin, bidh a h-uile craiceann (a 'gabhail a-steach seileachan mucous) gu math cugallach - is urrainn don cheangal as lugha cron a dhèanamh. A dh 'aindeoin sin, tha a leithid de chloinn gu math àbhaisteach - chan eil iad a' fàs nas fhaide air adhart ann an leasachadh faireachail agus inntleachdail, bidh iad a 'fàs mar as trice agus leis a' chuideachadh faodaidh iad a bhith nam pàirt làn den chomainn.
Chan eil pàtranan oighreachd an tinneis air an comharrachadh fhathast - faodaidh euslaintich le epidermolysis tarbhteach a bhith aig clann fallain agus tinn. is e cho sònraichte 'sa tha an galar cuideachd mus tèid breith pàiste a dhèanamh, chan eil e do-dhèanta a dhearbhadh le gin de na modhan meidigeach aithnichte - chan e toradh an fhuaim no na deuchainnean saidheansail a th' ann.
Is e an ùine riatanach airson clann dealan-dè suas ri trì bliadhna. Anns an àm ri teachd, le leigheas agus cùram ceart, bidh an craiceann na b 'ìsle na b' fhasa, a 'fàs nas seasmhaiche, ged nach ruig e neart craiceann an duine cuibheasach. A bharrachd air sin, chan urrainn dha clann beaga a bhith mothachail air na dàimhean adhbharan-adhbharan, chan urrainn dhaibh a mhìneachadh gu bheil e do-dhèanta, mar eisimpleir, a bhith a 'craoladh air na glùinean aca, bho chraiceann nan casan às deidh sin a bhith "a' leigeil dheth" gu tur, no a bhith a 'toirt sùil air sùilean no gàire.
Epidermolysis torrach: leigheas
Tha toradh na cloinne dealanach duilich, seach gu bheil an tinneas a dh 'adhbhraicheas iad cho mòr de dh' fhulangas an-diugh. Faodaidh a h-uile rud a ghabhas dèanamh airson naoidheanan sin feuchainn ri an craiceann lag a dhìon bho leòntan (a tha gu math doirbh), agus ma thachras an tachartais, tha e ceart agus àmail coimhead às an dèidh. Ach a dh 'aindeoin seo, ann an iomadh dùthaich shìobhalta chaidh sgeamaichean cùraim airson euslaintich agus cùrsaichean de bheatha fad-beatha a leasachadh, a leigeas leotha beatha àbhaisteach a stiùireadh, foghlam fhaighinn, beatha shòisealta bheòthail a stiùireadh agus eadhoin spòrs cluich.
Anns an CIS, le breithneachadh air epidermolysis tarbhmhor, is e an prognosis neo-fhallainneach, oir tha an galar gu math tearc, chan eil eòlas aig lighichean gu leòr ann a bhith a 'làimhseachadh nan euslaintich sin, agus ann an cuid de shuidheachaidhean cha bhith eadhon a' smaoineachadh gu bheil an galar seo ann. Glè thric bidh pàrantan fhèin ag àrdachadh an t-suidheachaidh, a 'dèanamh fèin-leigheas agus a' feuchainn ri cron a dhèanamh air craiceann na meadhanan fìothearrapeutach, innealan fèin-dhèanta agus luchd-labhairt, bluehead agus dòighean eile den t-seòrsa seo. Chan fheumar a ràdh, an dèidh a leithid de "leigheas", gu bheil na cosgaisean gus epiderm a 'phàiste ath-nuadhachadh gu tomhasan cosmaigeach, ged a tha cùram ùine iomchaidh gu leòr nas eugmhais, ach gu math nas daoire. Feumaidh clann dealan-dè
Air sgàth droch aire meidigeach agus sòisealta, cion eòlais air cùram agus leigheas, bidh mòran chloinne le epidermolysis tarbhteach a 'bàsachadh aig aois òg.
Gu dearbh, tha eadar-dhealachadh mòr aig cùram craiceann agus dòigh-beatha chloinne dealan-dè a rèir dè cho duilich 'sa tha an galar - an truagh an cruth agus na comharraidhean nas follaisiche, gum bu chòir cùram agus leigheas an leanaibh a bhith nas cùramach agus cho ceart.